Skoleudsat

Så fik vi endelig en afgørelse om at Leah bliver skoleudsat.

Det er den rigtige beslutning, er vi blevet enige om, efter at have været på besøg på det tilbud, som kommunen havde tiltænkt Leah. Vi kunne slet ikke se hende have en hverdag der.

Vi tænkte, at børn med udfordringer har brug for ro og regelmæssighed, og der var ingen af delene – var vores oplevelse. Det rodede, støjede og umiddelbart uden struktur. Og hvis det skulle være en hverdag for Leah, ville det også rode, støje og køre rundt i hendes hjerne, med store konsekvenser for dagligdagen. Og det kan vi ikke byde hverken hende eller vores familie. Så vi bad om skoleudsættelse.

Og den fik vi – heldigvis. Men allerede nu tænke vi så, hvad så til næste år. Tilbuddet bliver jo nok ikke anderledes. Vi kan selvfølgelig arbejde hårdt for at gøre hende mere parat, men vi kan allerede se udfordringer i det skoletilbud. Vi krydser fingre for at vi finder en løsning, der passer både Leah, vores familie og kommunen.

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

Status

Tiden går nogen gange hurtigere end man regner med.

Leah er nu blevet seks år og tankerne går i retning af skolevalg. Vi har været og er i et vist omfang stadig meget i tvivl. Hvad er det rigtige? Hvor langt er hun i sin udvikling? Vi ønsker jo ikke at presse hende ud i noget, hvor udfaldet er negativt for den samlede familie.

Men hun udvikler sig! Det er et faktum. I nogen omfang indhenter hun også lidt af det tabte, så gabet mellem hendes niveau og det “normale” bliver mindre.

Der arbejdes på hendes sprog ved hjælp fra en talepædagog, hendes fysik ved hjælp af fysioterapeut og hendes sociale færdigheder i børnehaven med god støtte af hendes primære pædagog.

Idag er et tegn på denne udvikling. Leah skal have sin første legeaftale og har inviteret børnehaveveninden med hjem. Og hun har glædet sig i rigtig lang tid. Krydser fingre for, at alle hendes forventninger bliver opfyldt.

20140316-092553.jpg

20140316-092614.jpg

20140316-092627.jpg

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

God dag

Så lykkedes det, og vi kan næsten ikke få armene ned. Vi ligger Leah og hun falder i søvn (næsten) med det samme.

Men det er ikke det eneste.

Idag var vi til ridning, og normalt ville Leah være helt færdig, men i dag og faktisk også sidste gang, sov hun ikke på turen mellem ridehallen og børnehaven. Og vi snakker alligevel om en tur på godt 40 minutter.

Istedet sidder hun og hygger med lidt DVD og en klap-sammen (waffel med ost).

Da hun så kom i børnehaven, satte hun sig ned og legede videre. Stadig i godt humør.

Mon karnitin-tilskuddet er svaret??

I dag fik vi også svar på vores ansøgning om aflastning – og den er bevilliget. Det bliver godt for vores familie som helhed.

Alt i alt en god dag.

(Et gammelt indlæg, der har hængt i en opdatering :-( og nu kan jeg ikke huske hvornår det er fra)

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

En lille melodi

Der fløjtes og fløjtes, fordi Leah har lært at fløjte…

Endnu et trin i udviklingen :-)

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

Ny børnehave

Leah er startet i den nye “normale” børnehave. Hun er rigtig glad for det, og får leget en masse – noget hun tilsyneladende har været i underskud af, oppe i den gamle børnehave.

Hun er meget træt når vi henter, selvom hun har nogen relativt korte dage, men det er jo også kun fordi vi har fået tabt arbejdsfortjeneste til at køre hende ind.

Vi frygter hvordan det kommer til at gå, når hun skal være der “fuld” tid. Hendes træthed udtrykkes nemlig til tider med en udadreagerende adfærd, og det kan hurtigt skabe endnu mere uro og flere konflikter – specielt i forhold til hendes søstre. Vi er lidt i tvivl om børnehaven er i stand til at skærme hende, så hun kan få nogle time-outs fra de andre børn, specielt til vinter…

Børnehaven vil også gerne stå for hendes mad når hun er i børnehaven. Det har været med tilbageholdt åndedræt at dette er sat i værk, men indtil nu er det gået rigtig godt – det eneste vi skal have justeret på er hendes eftermiddagsmad, hvor hun får lidt for mange kalorier.

Weekenderne bliver brugt til at stresse af og lade op, og Leah er blevet god til at sidde og koncentrere sig om en opgave i et stykke tid – det fungerer med orden og i “kasser”. Hvis tingene bliver for rodet eller uoverskuelige, opgiver hun hurtigt og søger andre mere spændende ting.

De næste par måneder bliver spændende, da vi også snart står foran et valg om skole.

20130901-082405.jpg

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

Urtehave

Efter vi har fået to squashplanter af farfar og bedste, har Leah spurgt om vi ikke skulle plante noget mere… Lidt usikker på hvad, da hun jo ikke må spise ret meget kulhydrat.

Løsningen kom idag – hun fandt nogle breve med gulerødder – så gulerødder det blev. Og så supplerede jeg med lidt radiser.

Vi farede derefter efter ridning ud til Jem&Fix, hvor vi købte murerspande og jord.

Nu er brevene sået og vi kan nu lun i tålmodighed vente på resultatet.

20130625-122619.jpg

20130625-122626.jpg

20130625-122632.jpg

20130625-122638.jpg

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

Afslapning

Leahs måde at slappe af på, er med sin iPad. Hun kan sidde og lukke verden ude og bare slappe helt af.

Hun elsker Netflix, hvor hun finder mange søde serier fx jordbærmarie, som hun følger med dyb koncentration. Nogle gange finder hun også film/serier hvor der opfordres til dans. Og så står hun foran den lille iPad og prøver at gære det samme som på iPad’en.

20130604-170627.jpg

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

Tiden går

Tiden går og vi er efterhånden ved at komme ind i en rytme, hvor hverdagen glider med mad, børnehave og aflastning.

Leah udvikler sig i en rivende fart både motorisk og kommunikativt. Har fået rigtig mange ord og kommunikerer næsten udelukkende ved hjælp af disse, men kan dog i nogle situationer finde støtte i sine tegn.

Finmotorisk er hun rigtig godt og mens det grovmotoriske stadig er tynget af hendes ataksi.

Hun har nu smidt bleen og har kun denne på om natten.
Hun cykler rundt på villavejen på storesøsterens aflagte cykel med støttehjul.
Hun kan tælle til ti og næsten til 15.
Hun er begyndt at kunne rumme større forsamlinger i kortere perioder uden problemer.
Hun kan indgå i legerelationer uden skrigeri, slag og bid.

Og derfor har vi, i samarbejde med kommune og børnehave, truffet beslutning om at hun skal i en inklusionsbørnehave.

Det er vi vildt spændt på, og krydser fingre for at det er den rigtige beslutning. Vi håber og tror at det kan give hende nogle udfordringer, der er med til at udvikle hende yderligere.

20130428-085400.jpg

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

Julen nærmer sig

Som tiden dog går. Lige om lidt er det jul og Leahs fødselsdag. Så bliver hun 5 år og hun er i en rivende udvikling.

20121126-110749.jpg

Til ridning går det strygende – på billedet sidder hun med bagrytter, men normalt er det på en lille pony, hvor hun sidder på skind og nu også bøjler. Det gør at hun kan holde balancen bedre i trav, og at fysioterapeuten kan begynde at træne letridning og dermed Leahs ben.

Generelt er Leah blevet bedre, både motorisk men også mentalt. Hun har knap så bredsporet en gang og mentalt rykker hun enormt – hun har nu fået et sprog (længe ventet), hvilket gør det meget nemmere at forstå hende – både for os i familien, men også for andre. Dette gør at hun fungerer bedre i sociale sammenhænge - med andre børn og voksne. Dette har igen betydet, at vi oplever færre situationer, hvor hun er udadreagerende. Det er bare så skønt.

Hun er også blevet testet af psykologen, men her var det knap så optimistiske toner. Hun skønnes intelektuelt til at være halv sin alder, og vi er derfor stadig uvisse, når det gælder skolevalg mv. Lige nu tager vi en dag af gangen – først skal vi have på det rene, hvor Leah skal være indtil skolestart. Skal hun stadig være i specielbørnehave (hvor hun får knap så mange udfodringer, da hun er blevet for god..) eller skal hun i en almindelig børnehave med støtte (hvor hun får masser af udfordringer, men måske ikke kan håndtere mængden)…. det er en meget svær beslutning – og ikke en vi alene bestemmer. Foreløbig har vi søgt om at hun bliver i specielbørnehaven.

 

20121126-110829.jpg

Leah har været sløj ind i mellem, men ikke noget udtalt, som har krævet indlæggelse. Hun har spist, med hjælp, og dette har klaret hende igennem de fleste perioder med feber og snue. Håber vi kan holde det på det niveau, så vi undgår hospitaler og sonder.

Som sagt, så er det jo lige om lidt jul og Leahs fødselsdag. Og det vil så være den 2. jul og fødselsdag på diæt.

Efterhånden går det som en leg, selvom det stadig er tidskrævende. Vi er blevet mget bedre til at lave og finde på mad. Og Leah er meget taknemmelig og ikke så krævende. Det gør det jo meget nemmere. Så vi er så småt begyndt at ånde lettet op, og føler nu at vi sagtens kan håndtere denne diæt (for i tvivl har vi været ind i mellem).

Posted in Leah | Kommentarer slået fra

Sommerferie

Så gik sommerferien – og i år havde Leah 3 uger hjemme. Det var egentlig meningen at hun kun skulle have været 2 uger herhjemme og vi så ville holde den sidste uge alene med de to store piger, men da aktiviteterne bød også at tage Leah med, valgte vi at holde hende hjemme. Og det har vi ikke fortrudt.

 

 

Den første uge var vi “bare” hjemme. Sov længe, og tullede rundt. Den næste var vi på Langeland i en hytte på en campingplads. Vi havde dog spændt buen og valgt en 15 kvm hytte uden toilet/bad. Dette viste sig at være en udfordring med en familie på 5 og så være uheldig med vejret. I det værste regnvejr var vi lidt bundet til hytten og til at fordele pladsen. Det er sidste gang at vi nøjes…

Den sidste uge blev det både til naturlegeplads og tivolitur. Det sidste var på forhånd en udfordring, da Leah ikke normalt har det godt med store forsamlinger. Men ved hjælp af ledsagerkort og en stor potion tålmodighed lykkedes det familien at være i tivoli i strålende sol og med masser af mennesker. Hun var dog træt de efterfølgende 3 dage, og der måtte vi vælge en tur i zoologisk have fra, men efter som vi kan se tilbage på en vellykket tur i tivoli, er det prisen værd.

Vi kom også på stranden og fik leget og badet. Det lykkedes endda at få Leah ud og bade – noget hun absolut ikke har været glad for. Men vi fik knækket koden – hun syntes det var koldt. Så måtte vi jo lære hende at hvis man bevægede sig, så kom varmen. Det endte med at hun ikke ville op igen :-)

 

 

 

Og så er der jo så mange fantastiske ting på stranden: sten, muslinger, tang, krabber og vandmænd.

Posted in Leah | Kommentarer slået fra